Desde el año 2008 y a iniciativa de Europa, el 28 de febrero celebramos internacionalmente el día de las enfermedades raras y huérfanas. Se celebra por un lado y anecdóticamente porque éste es el mes raro del calendario, cada año bisiesto tiene un día más.
El objetivo es visibilizar y generar conciencia entre todos los que tenemos personas con enfermedades llamadas raras y huérfanas que no los hacen diferentes a las personas y por consiguiente; debemos romper con las barreras de la discriminación y trabajar espacios multiculturales donde todos participen porque cada persona independientemente de su enfermedad aporta valor a la sociedad.
Las enfermedades raras y huérfanas son un conjunto de dolencias que afectan a 1 de cada 5000 personas y que por su baja incidencia en la población no tienen todo el seguimiento que otras patologías, y por tanto al existir pocos casos hay menos investigaciones para buscar tratamientos haciendo que estos sean caros. Son más de 7000 enfermedades diferentes en el mundo y afectan a más de 400 millones de personas y el Perú no está exento de ellas.
Eso quiere decir que hay personas que sufren estas enfermedades, la mayoría genéticas, algunas incapacitantes y otras mortales que además tienen altos costos de tratamiento y como consecuencia endeudan a las familias emocionalmente y económicamente.
Desde la DIRIS Lima Este del MINSA, queremos informar que las leyes para la atención preferencial están dadas, los tratamientos van a través del fondo intangible del seguro; y por supuesto no somos indolentes con su sufrimiento: Pasaron más de diez años hasta que a mi mamá le diagnosticaran una enfermedad rara y huérfana. El poder encontrar que le pasaba fue un alivio pero supuso un desafío, un trabajo largo atenciones interminables y muchos dolor y llanto y a su vez de felicidad pues como hijos pudimos de algún modo dar atención y acompañamiento y retribuir la vida y el amor que una madre brinda a sus hijos. Las enfermedades raras y huérfanas nos pueden tocar a todos, y es por eso que debemos entender que la enfermedad no solo la padece el paciente sino el cuidador y el trabajo en salud mental y rehabilitación es para ambos.
