Alrededor de 2 millones de personas con enfermedades raras o huérfanas en el Perú no pueden acceder a atención integral y a medicamentos debido a la falta del reglamento de la Ley N° 31738, promulgada en mayo del 2023, denunció la congresista Marleny Portero, durante la mesa de trabajo denominada «Salud sin barreras: Garantizando el financiamiento para enfermedades raras en las regiones», organizada por su despacho congresal.
Según se detalló, la citada Ley fue promulgada el 11 de mayo de 2023 para lo que el Ministerio de Salud debía realizar la reglamentación de la norma en un plazo que venció el 12 de julio del 2023 y hasta la fecha, no hay ningún tipo de avance.
Esta Ley promueve el acceso a medicamentos innovadores para pacientes con enfermedades raras y huérfanas aprobados en países de alta vigilancia; además, incluye mecanismos diferenciados para adquisición o contratación de medicamentos, beneficiando tanto a los pacientes como al Estado, reduciendo los gastos.
Durante la mesa se compartió el impactante trabajo que se está realizando en la región Junín para atender a pacientes que, en muchos casos, habían sido ignorados o no obtenían un diagnóstico certero. Sin embargo, señaló una dolorosa realidad: los retrasos burocráticos, con documentos que pueden tardar hasta un año en ser procesados, condenan a muchos pacientes a no resistir y fallecer antes de recibir la atención que necesitan.
Este evento, realizado en las instalaciones del Congreso de la República, contó con la valiosa participación de destacadas figuras como Zarella Quiñonez, directora de la organización Esperanza del Centro; Sugey Carnero, presidenta de la asociación Sugey Inspiración; la Dra. Yesenia Ledesma Porras, médico genetista del hospital Ramiro Priále de Huancayo; Ernesto Molina, Gerente de la red Essalud de Junín entre otros representantes.
