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Las enfermedades raras

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El ministro de Salud, Abel Salinas, firmó la resolución que dispuso la prepublicación del proyecto de reglamento de la Ley Nº 29698, que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen de Enfermedades Raras o Huérfanas como parte de las actividades por el Día Mundial de estas enfermedades que se conmemoró el miércoles y que afectan a unos 2 millones de peruanos.

Muchas de estas enfermedades están aún en investigación, no tienen un tratamiento identificado plenamente o están aún en experimentación por lo que su atención y tratamiento es costoso y difícil.

El viceministro de Salud Pública, Percy Montes, anunció que se ha creado un Comité de Expertos de Enfermedades Raras y Huérfanas, que se encargará de calificar a los pacientes que padecen estas dolencias a fin de garantizar la continuidad de su atención médica y tratamiento.

Este comité estará integrado por un representante de la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública (DIGIESP), un representante del Centro Nacional de Epidemiologia, Prevención y Control de Enfermedades (CDC). Igualmente, por un representante de la DIGEMID, un representante del Instituto Nacional de Salud (INS) y un representante del Seguro Integral de Salud (SIS).

CARACTERÍSTICAS
Las enfermedades raras o huérfanas, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja, presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas así como para efectuar su seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos y conllevan a múltiples problemas sociales.

Durante el foro “Desafíos para la atención integral de los pacientes con enfermedades raras o huérfanas” realizado ayer, Montes detalló que una vez recogidas las propuestas y opiniones del proyecto, se presentará una propuesta final del reglamento de la Ley Nº 29698 para su promulgación.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) se han identificado alrededor de 7 mil enfermedades raras o huérfanas que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.

Se estima que, en el Perú, existirían cerca de dos millones de personas que sufren de estas dolencias.

angioedema hereditaria - enfermedades raras

TESTIMONIO
La angioedema hereditaria

Suzet Lam es una obstetra y paciente de angioedema hereditario (AEH), un trastorno genético raro caracterizado por hinchazón recurrente y dolorosa en diferentes partes del cuerpo por falta de un complemento en la sangre.

Ella tiene dos hermanas que también sufren del mismo mal. “Lo más peligroso es que estas inflamaciones o edemas pueden ocurrir en la glotis, se te cierra la garganta y puedes morirte”, cuenta. Su enfermedad presenta un caso en cada 50 mil personas. También cuenta que se han organizado varios pacientes con su mal para tener derecho al ‘complemento’, así le dicen al fármaco que necesitan.

Pacientes enfermos en sillas de ruedas

DESDE EL 2011
Una larga espera por el reglamento

María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper), cuenta que la ley que los reconoció fue aprobada el 2011, a fines del gobierno de Alan García. “Nos empezamos a conocer en el Ministerio de Salud, yendo a reclamar que nos reconociesen como enfermedades raras”, comenta. A partir de allí los pacientes con el mismo mal se organizaron en asociaciones y más tarde conformaron la federación que los representa.

En los años siguientes trabajaron el reglamento y este estuvo listo a fines de 2015. Les dijeron, durante el gobierno de Ollanta Humala, que el reglamento podría firmarse el 28 de febrero -día mundial de las enfermedades raras- del 2016, pero no ocurrió.

PROYECTO DE REGLAMENTACIÓN
La Resolución Ministerial N° 154-2018, sobre el proyecto de reglamentación, saldrá publicado hoy en el diario oficial El Peruano para que todas las entidades financiadoras o prestadoras de los servicios de salud presenten sus puntos de vista, aportes y comentarios durante 30 días.

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Breña: Policía capturó a 4 delincuentes que saltaron agencia bancaria

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Asalto a agencia bancaria en Breña

La Policía Nacional logró capturar a cuatro delincuentes que en la mañana de hoy sábado asaltaron una entidad bancaria ubicada en el distrito de Breña, bajo la modalidad del combazo, informó el jefe de la Región Policial Lima, general Gastón Rodríguez Limo. (más…)

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Dejan sin piso a Pedro Castillo

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Pedro Castillo

El Sexto Juzgado Constitucional de la Corte Superior de Justicia de Lima precisó, mediante una resolución, que el profesor Pedro Castillo Terrones no forma parte ni preside ningún sindicato magisterial.

Así lo señaló la Procuraduría Pública que asume la defensa jurídica del Ministerio de Educación (Minedu) en el proceso de amparo interpuesto por Pedro Castillo Terrones como presidente del Comité de Lucha Nacional y otros de sus miembros.

El Minedu precisó que este caso se sigue en el Sexto Juzgado Constitucional de la Corte Superior de Justicia de Lima.

Castillo busca que se declare la nulidad de la Resolución Ministerial N° 411-2017-MINEDU, de fecha 14 de julio de 2017, que declara infundado el recurso de reconsideración planteado contra la Resolución Ministerial N° 400-2017-MINEDU, que consideró improcedente la huelga nacional indefinida de un sector de docentes comunicada el 12 de julio de 2017.

CORRIGEN ERROR

Ante la imprecisa información difundida por distintos medios de comunicación, la jueza Rocío del Pilar Rabines Briceño, titular del Sexto Juzgado Constitucional, inicialmente acreditó una representación sindical de Castillo Terrones

Sin embargo, la citada magistrada modificó este criterio mediante la Resolución N° 08 de fecha 19 de junio de 2018.

“Aclárese la resolución número cuatro en el extremo del considerando décimo, que declara que el accionante José Pedro Castillo Terrones ha acreditado su calidad de presidente de dicho sindicato (Comité de Lucha Nacional), siendo lo correcto: ‘Que el accionante José Pedro Castillo Terrones ha acreditado su calidad de presidente del Comité Nacional de Lucha de las Bases Regionales, en representación del cual interpone la presente demanda’”, precisa la jueza en la resolución, pues el líder de la huelga no forma parte de un sindicato ni es dirigente.

INFORME ORAL

La Procuraduría Pública del Minedu solicitó un informe oral conforme al art. 53 del Código Procesal Constitucional, el mismo que se llevó a cabo el 15 de mayo de este año, y a la fecha este proceso se encuentra pendiente de resolver.

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Renuncia jefe del Inpe en medio de investigación

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Carlos Vásquez Ganoza - INPE

Carlos Vásquez Ganoza, jefe del Instituto Nacional Penitenciario (INPE) desde octubre del 2016, presentó su renuncia irrevocable al cargo. Su gestión afrontaba una investigación por presuntas contrataciones irregulares de bienes y servicios.

“A inicios del 2017 se presentó una denuncia anónima al órgano de control del Ministerio de Justicia lo que originó una auditoria de control a nivel del sector en todas las contrataciones y adquisiciones producidas entre los años 2011-2016”, se lee en su carta de renuncia.

Tras la auditoria, en agosto del 2017, el órgano contralor recomendó iniciar acciones legales contra una funcionaria, iniciar el procedimiento administrativo sancionador ante la Contraloría General a nueve funcionarios y que se evalúe el inicio del procedimiento administrativo disciplinario a dos funcionarios, uno de ellos el jefe del INPE.

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