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Las enfermedades raras

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El ministro de Salud, Abel Salinas, firmó la resolución que dispuso la prepublicación del proyecto de reglamento de la Ley Nº 29698, que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen de Enfermedades Raras o Huérfanas como parte de las actividades por el Día Mundial de estas enfermedades que se conmemoró el miércoles y que afectan a unos 2 millones de peruanos.

Muchas de estas enfermedades están aún en investigación, no tienen un tratamiento identificado plenamente o están aún en experimentación por lo que su atención y tratamiento es costoso y difícil.

El viceministro de Salud Pública, Percy Montes, anunció que se ha creado un Comité de Expertos de Enfermedades Raras y Huérfanas, que se encargará de calificar a los pacientes que padecen estas dolencias a fin de garantizar la continuidad de su atención médica y tratamiento.

Este comité estará integrado por un representante de la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública (DIGIESP), un representante del Centro Nacional de Epidemiologia, Prevención y Control de Enfermedades (CDC). Igualmente, por un representante de la DIGEMID, un representante del Instituto Nacional de Salud (INS) y un representante del Seguro Integral de Salud (SIS).

CARACTERÍSTICAS
Las enfermedades raras o huérfanas, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja, presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas así como para efectuar su seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos y conllevan a múltiples problemas sociales.

Durante el foro “Desafíos para la atención integral de los pacientes con enfermedades raras o huérfanas” realizado ayer, Montes detalló que una vez recogidas las propuestas y opiniones del proyecto, se presentará una propuesta final del reglamento de la Ley Nº 29698 para su promulgación.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) se han identificado alrededor de 7 mil enfermedades raras o huérfanas que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.

Se estima que, en el Perú, existirían cerca de dos millones de personas que sufren de estas dolencias.

angioedema hereditaria - enfermedades raras

TESTIMONIO
La angioedema hereditaria

Suzet Lam es una obstetra y paciente de angioedema hereditario (AEH), un trastorno genético raro caracterizado por hinchazón recurrente y dolorosa en diferentes partes del cuerpo por falta de un complemento en la sangre.

Ella tiene dos hermanas que también sufren del mismo mal. “Lo más peligroso es que estas inflamaciones o edemas pueden ocurrir en la glotis, se te cierra la garganta y puedes morirte”, cuenta. Su enfermedad presenta un caso en cada 50 mil personas. También cuenta que se han organizado varios pacientes con su mal para tener derecho al ‘complemento’, así le dicen al fármaco que necesitan.

Pacientes enfermos en sillas de ruedas

DESDE EL 2011
Una larga espera por el reglamento

María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper), cuenta que la ley que los reconoció fue aprobada el 2011, a fines del gobierno de Alan García. “Nos empezamos a conocer en el Ministerio de Salud, yendo a reclamar que nos reconociesen como enfermedades raras”, comenta. A partir de allí los pacientes con el mismo mal se organizaron en asociaciones y más tarde conformaron la federación que los representa.

En los años siguientes trabajaron el reglamento y este estuvo listo a fines de 2015. Les dijeron, durante el gobierno de Ollanta Humala, que el reglamento podría firmarse el 28 de febrero -día mundial de las enfermedades raras- del 2016, pero no ocurrió.

PROYECTO DE REGLAMENTACIÓN
La Resolución Ministerial N° 154-2018, sobre el proyecto de reglamentación, saldrá publicado hoy en el diario oficial El Peruano para que todas las entidades financiadoras o prestadoras de los servicios de salud presenten sus puntos de vista, aportes y comentarios durante 30 días.

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Pareja busca a su hijo de diez años

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Zeus Adriano Rodríguez Moreano (10) desaparecido

Los padres de Zeus Adriano Rodríguez Moreano (10) se encuentran desesperados por la desaparicion de su menor hijo ocurrida el último jueves luego que saliera de su casa ubicada en el pasaje Magallanes 705, en El Agustino.

María del Pilar Moreano Cruz, madre del menor, comentó que el pequeño aprovechó cuando ella dormía para salir de su vivienda a las 2:00 a.m. hace 4 días.

Zeus Adriano Rodríguez vestía con un short de color verde con amarillo, casaca con capucha color gris con azul y sandalias color rojo y negro.

Si conoces el paradero del menor puedes comunicarte a los teléfonos: 970842897 – 943246641, preguntando por María del Pilar Moreano.

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Tragedia en la avenida Arenales

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Cúster chocó con un taxi en accidente de tránsito trágico

De nunca acabar. Una cúster chocó con un taxi y luego embistió un puesto de desayunos dejando un muerto y seis heridos. Los hechos ocurrieron en la cuadrar 19 de la avenida Arenales, en Jesús María.

El accidente de tránsito ocurrió en el cruce de Arenales con Cuba, cuando una camioneta Probox y una cúster, que cubre la ruta San Juan de Lurigancho-Jesús María, impactaron violentamente, según testigos por imprudencia de la unidad de transporte público.

“Todo es por la velocidad, se supone que las cústers están prohibidas en la avenida Arenales pero siguen pasando, y en la cara de los inspectores de transporte. La cúster chocó y por la fuerza con que venía siguió de frente al puesto de comida”, dijo Gloria Cobeñas, vecina del lugar.

SE PASÓ LA LUZ ROJA

Otros testigos refirieron que la cúster se pasó la luz roja y en su embestida arrolló a una señora que vendía emoliente en un puesto vecino al lugar.

La mujer, identificada como Santosa Tantaches Chucnas está grave y fue llevada de emergencia a un hospital cercano. La misma suerte no corrió su esposo, Francisco Guillermo Tambillo Maypalla quien quedó atrapado debajo del vehículo y falleció.

Además, otros seis transeúntes resultaron heridos por el impacto de los dos vehículos que también causaron daños a una vivienda.

Los heridos fueron atendidos por los bomberos y enviados a hospitales. El chofer de la cúster adujo que se le vaciaron los frenos del vehículo y que no pudo evitar la luz roja.

“Las imágenes de las cámaras de seguridad en la avenida Arenales serán decisivas para determinar quién tuvo la culpa, acá una persona ha muerto y hay heridos, el chofer de la cúster será detenido pero también el chofer del taxi”, dijo un agente de la comisaría de Jesús María.

VEHÍCULOS CON PAPELETAS

El aparatoso accidente fue protagonizado por la cúster de placa Y1X-736 que tiene papeletas por infracciones por un monto de 43,972 soles y un taxi de placa B1L-682, el mismo que tiene acumulado más de 31,500 mil soles en papeletas.

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Chofer de bus muere al chocar con tráiler

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Chofer de bus muere al chocar con tráiler

El chofer Benigno Cruz Cocohuanca (50) falleció en la cabina del bus que conducía luego de chocar contra el remolque del tráiler V4H-815, que se encontraba volcado en su carril. La unidad se dirigía de Cusco hacia Arequipa.

El accidente ocurrió al promediar las 03:10 horas de ayer en el km. 179 de la vía Arequipa-Puno, por el sector de Imata.

El chofer del tráiler contó a la Policía que se dirigía hacia Puno cuando realizó un maniobra peligrosa por no chocar contra un bus.

Producto de esta acción, el remolque se volcó y cuando estaba aislando la zona, el bus, que venía en sentido contrario, colisionó. Otros 11 pasajeros resultaron heridos. Un tercer vehículo de placa X1P-639 también impactó al tráiler.

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